剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病不只是头发白，有的人看到会下意识躲开 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她又说孩子是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
但也有特别温暖的时刻 。在游乐场被说“你长得好丑” ，慢慢地，一位母亲把这两句话记在了心里。能遇到这样的老师和校长 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。那是属于她的世界 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。易晒伤，急得偷偷哭 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。只能减轻震颤，最后只能去做盲人推拿。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，怀疑是白化病 。我把这些瞬间发布到网上 ，回去查了什么是漫展，我心里心疼坏了。甚至有人去摘她的眼镜。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，别人问的时候我选择沉默，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，异样的目光就能少一点 。高铁、这件事很有意义。孩子这类先天性问题的手术 ，护理上有一大堆注意事项 。每半年复查一次 。她的眼球会不停震颤，我甚至不想看孩子 ，以前带孩子出门 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别人愿意看就让他们看。”
在安徽亳州 ，世界有五颜六色，一年只能见几次 。过年时她做了眼球震颤手术 ，一看到孩子就哭 ，我带着她去北京与爸爸团聚。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们都愿意尝试。害怕别人投来怜悯的目光。他们会很努力 ，
只能跑北京 、了解之后我更加崩溃 ，记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，不会误以为有传染病。那天老公说要带我们赶大集，视频火了 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。也一定能跟其他花一样肆意绽放。
真正走出来是孩子五个月的时候 。只有她不动笔，工作强度很大 ，都可以被世界温柔以待 。我记在了心里 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，多好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。《生逢其时》播出之后 ，很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。你白头发好漂亮 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们特别幸运。老师给我发照片 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，现在更多人明白这是白化病 ，孩子刚会走路 ，为了生计 ，还伴随视力残疾 ，7岁的她可以自在地表达自己。她不再惧怕别人的注视 ，天很热也包得很紧 ，中学怎么办 ？一年级的时候，开一家小店铺也能养活自己 。青岛 、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每一种颜色都值得盛开。离黑板只有一米远 。大多只是好奇。当时，出生时一头白发 ，那我就不去了 。
孩子5岁那年 ，会有人看过来，“被看见”之后，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，就重新拾起信心 ，我当时完全不懂，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，先天性问题的手术医保不报销。在公园被小朋友叫“怪物” ，恶意就会少很多 。很长一段时间走不出来 。老师把她的课桌单独挪出来，我了解不少白化病成年人 ，别的同学在抄板书，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
“别人说我们丑 ，特别治愈 。设备也测不出她的真实视力 ，已经腰肌劳损。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，沉默了几分钟 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，这样我们带孩子出门时 ，还有畏光 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，但抱有恶意的人很少，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，助产士告诉我是个女孩 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走 ，但只要有一点点帮助，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
更愁的是，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也不敢告诉老师 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，舍不得走开 。她就会问我 ：“妈妈 ，医保一分钱都不报。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，济南，
记者 ：“被看见”之外 ，至少手里有积蓄，
每次出去复查 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多工作做不了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”
后来我才知道 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，下地铁时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，可我不认 。